发布日期：2024-10-24 02:26 点击次数：56
脊髓损伤是重度肢体残障群体中最痛苦的群体之一，这类损伤不仅影响患者的日常生活，还可能引发诸如泌尿系统并发症等严重问题。脊髓损伤者主要面临两大问题，一是健康状况存在很大问题，二是就业存在很大障碍。
在近日举行的“致敬希望之家成立十五周年活动”上，四川大学华西医院康复医学中心脊髓损伤病区主任丁明甫指出上述问题，他强调，对于脊髓损伤者而言，康复锻炼是长期甚至终身的。因此，需要整合社会资源，健全脊髓损伤康复全链条体系，在各个环节为他们提供长期且持续的帮助。
帮助损伤者回归社会
《中国脊髓损伤生存现状白皮书2023版》指出，由于脊髓损伤是一个严重的致残性疾病，将严重影响到患者的生产生活能力，如果没有系统性的全社会的重视和支持，疾病将在很大程度上剥夺患者学习、工作的机会，并加重患者及其家属、医疗系统乃至整个社会对该疾病管理的负担。脊髓损伤者有巨大的就业潜力，应充分重视并发症管理及康复。
丁明甫强调，脊髓损伤后，因为目前的神经修复很困难，伤者的功能障碍会长期存在，如果不进行康复训练，无法在原有基础上提升，甚至功能还会下降。“实际上医生和患者目标一致，但患者对疾病和训练理解存在偏差，需持续加强患者教育，提高依从性。另一方面，脊髓损伤患者需承担沉重康复费用，社会需提供更宽松环境，鼓励他们做一些力所能及的工作，形成自我造血的能力。”丁明甫说道。
此次活动的举办，旨在呼吁社会各界共同关注脊髓损伤群体面临的康复护理和医疗保障问题。中国肢残人协会法人代表、副主席唐占鑫介绍，脊髓损伤者希望之家创建已有15年，各级残联对希望之家的关注持续增强，伤友在希望之家学了各种能力，参与度和自理能力显著提升，截至目前，希望之家已有近200家。未来还将持续致力于培养脊髓损伤残疾人自身能力，通过自助互助康复模式，充分发挥社群力量，帮助脊髓损伤残疾人回归社会。
脊髓损伤患者王乐秋将希望之家定义为从医院做完手术后回归社会的中途驿站，除了分享交流，希望之家也会依据患者的受伤程度来帮助患者康复训练、生活重建、职业重建等。“参加希望之家的活动，对我们来说非常重要，不再感到自卑，可以自在地展现自我，感受到了一种前所未有的平等。”王乐秋对
记者表示，在人群中，作为一个轮椅使用者，她有时会感到不自在。但是当大家都是轮椅使用者时，可以打开心扉，畅所欲言，分享快乐和痛苦。
2019年11月，中国残疾人福利基金会、中国肢残人协会、康乐保中国还联合发起了全国脊髓损伤者关爱行动，致力于为脊髓损伤者提供支持，帮助中国脊髓损伤伤友重建生活、重返社会。
“两便”管理应引起重视
近一周美国公布的主要经济数据依然表现不俗。零售销售月率环比增长0.7%，并未像外界预期那样降温，与此同时，初请失业金人数回落到20万以下，为今年1月以来首次。消费和就业市场反映了美国家庭需求依然具有弹性，经济并未出现拐点迹象。
上述白皮书指出，中国脊髓损伤者伤后5年内上尿路损伤率快速增长，为健全人的30倍。因此，管理好“两便”问题成为脊髓损伤者最迫切改善的生存问题。中国脊髓损伤患者在伤后八年内，发生上尿路损害或相关严重并发症的比例高达39.8%。脊髓损伤患者常受失禁、泌尿系统并发症等问题困扰，不当的膀胱管理导致的泌尿系统感染等并发症，使大量脊髓损伤患者肾功能严重受损，甚至危及生命。
间歇导尿作为全球公认的神经源性膀胱管理金标准，能够显著降低泌尿系统感染等并发症风险。然而，我国间歇性导尿使用率仅为22%，不当的膀胱管理方式仍占据主流。因此，需要以科学的调查研究、权威的专家解读以及规范的康复指导为基础，有效帮助患者掌握科学的膀胱管理方法。丁明甫指出，神经源性膀胱管理核心是间歇性导尿，患者需经历学会、熟练和不断运用的整个过程。
活动上线上证券配资软件，专家还提及，医疗体系的持续改进和政策的积极推动也是改善患者生活质量的关键。近年来随着各地医疗保障待遇的逐步提升，脊髓损伤患者的疾病负担得到显著缓解。例如，辽宁省和湖北省将脊髓损伤列入门诊慢特病种目录管理，北京和广州解决了脊髓损伤患者必需的导尿管无法在门诊处方外带的问题。